I flera år levde Emilia Dahlgren med oregelbunden mens. Först i samband med en strokeutredning upptäcktes orsaken – hon har PCOS. En hormonell rubbning många kvinnor inte vet att de har. 

– Det förklarade symtom jag haft länge, säger Emilia Dahlgren.

Det var första mars 2020. Emilia Dahlgren hängde tvätt när hon plötsligt kände sig yr. Armen kändes tung och hon fick svårt att prata. Ambulansen var snabbt på plats och körde henne till sjukhuset. Hon hade fått en stroke. Läkarna gjorde flera olika tester, men någon tydlig orsak hittas aldrig. Däremot avslöjade testerna något helt annat. Hon har PCOS. Diagnosen förklarade symtom hon levt med i flera år.

– Det var blandade känslor, men skönt på ett sätt att få veta, säger hon.

Emilia går in i lägenheten och sätter sig i soffan. Sex år har gått sedan hon fick sin diagnos. I efterhand har hon tänkt att hon borde ha förstått att någonting var fel. Hennes mens har alltid varit oregelbunden.

– Jag kanske skulle ha fattat att det var något. Men jag visste att mensen kunde vara oregelbunden i början, så jag reflekterade inte över det, säger hon.

Dessutom åt hon p-piller under en period vilket gjorde att mensen kom regelbundet. Men det fanns även andra tecken. Problem med akne, viktuppgång, ansiktsbehåring och svår mensvärk har hon i efterhand förstått berodde på syndromet. 

– Jag visste inte vad PCOS var då. Det är ju diffusa symptom så jag förstod inte att det kunde vara någonting, säger Emilia.

Vad är PCOS?

Hennes symtom är vanliga hos kvinnor med PCOS. Polycystiskt ovariesyndrom är en hormonell rubbning där kvinnor har förhöjda nivåer av det manliga könshormonet testosteron. Könshormonet stör utvecklingen av äggen i äggstockarna och förhindrar ägglossning – vilket gör att mensen uteblir.

– Namnet på syndromet är missvisande. Det är inga cystor i äggstockarna, utan vätskefyllda äggblåsor som fastnat i sin utveckling, säger Anna Benrick, biträdande professor i biomedicin vid Högskolan i Skövde.

För att få diagnosen ska man ha två av tre kriterier: oregelbunden mens, höga nivåer av testosteron eller många små äggblåsor som inte mognat färdigt i äggstockarna.

Än idag är det okänt varför vissa kvinnor drabbas.

– Vad som orsakar de förhöjda testosteronnivåerna vet man inte, säger Anna.

Dröjer att få diagnos

Emilia är inte ensam om att gå länge utan diagnos. Cirka 2–3 procent av alla kvinnor i Sverige har fått diagnosen PCOS, trots att den verkliga siffran som lever med syndromet är runt 13 procent. Kvinnor kan söka vård flera gånger utan få rätt diagnos. 

– Bristande kunskap bland vårdgivare gör att man inte uppmärksammar att symtomen är PCOS, säger Anna.

Kunskapen i samhället måste också bli bättre. Ofta upptäcks syndromet först när kvinnor söker hjälp för att bli gravida. Om kvinnor tidigare förstår att deras besvär kan bero på PCOS kan de söka hjälp tidigare.

– Kvinnosjukdomar är något man inte pratat mycket om. Det är viktigt att inte bara vårdgivare, utan det bredare samhället får kunskap om detta, säger Anna.

För Emilia innebar diagnosen en förklaring på hennes symtom och möjligheten att få hjälp. Idag har hon medicin att ta om mensen inte kommer.

– Jag har vant mig. Det jobbigaste är väl ansiktsbehåringen som jag måste raka bort innan jag sminkar mig, säger Emilia.

Risker av utebliven diagnos

En diagnos är viktig för att få rätt hjälp. Kvinnor med PCOS har lätt att gå upp i vikt och svårt att gå ner i vikt. Det ökar risken att utveckla typ 2 diabetes.

– Genom att få en diagnos och tidigt kunna göra livsstilsförändringar ger det möjligheter till en bättre hälsa på sikt, säger Anna.

Eftersom kvinnor med PCOS kan ha svårt att bli gravida sker graviditeten ofta lite senare i livet jämfört med kvinnor utan syndromet. Därför kan en tidig diagnos göra att kvinnor blir mer medvetna om sin situation och att de får hjälp i god tid.

Emilia hoppas på att kunna få barn i framtiden.

– Jag vet att det kan vara svårt, men att man kan få hjälp. Jag försöker acceptera det och inte stressa över det, säger hon.  

Trots att hon fortfarande lever med symtom är hon glad att hon fått sin diagnos. Hon hoppas att fler kvinnor ska få kunskap om syndromet.  

– Var inte rädd att söka vård. Får man en diagnos kan man också få hjälp, säger Emilia.