Varje år föds ett hundratal barn med Downs syndrom i Sverige. Ännu fler väljs bort. Föräldrar oroar sig för sina barns framtid trots att livskvaliteten har förbättrats. 

– Föräldrar vill hellre ha ett lyckat barn än ett lyckligt barn, säger Svenska Downföreningens sakkunniga Mickan Lüning.

En diagnos. En extra kromosom. Ett liv med andra förutsättningar.

På en parkbänk under trädet vid Bandängens parklek sitter hon. Julia Beil Amarilla, Leos mamma. Bredvid ligger Leo och sover djupt i en blå barnvagn. 

Han föddes en varm majdag 2023. Julia Beil Amarilla minns hur hon låg där på sjukhuset. Hur hon märkte att Leo var annorlunda. Hur hon reagerade när hon fick höra att hennes son har Downs syndrom. 

– Det var jättejobbigt. Det känns jobbigt att behöva berätta för honom att jag blev rädd och att jag inte ville ha honom. 

Efter förlossningen hade Julia Beil Amarilla svårt att sova. Hjärnan gick på högvarv.

— Jag kände att jag inte ville deala med det. Det är väl också bara mänskligt. Jag förstår varför det är en metod för att tortera personer, att inte sova.

Hennes uppfattning av människor med Downs syndrom var att de är dumma. Hon hade även hört att de i genomsnitt lever kortare än andra människor. 

– Jag fick en sån ångest över att jag inte kommer ha honom hela mitt liv. Han är ju ändå mitt barn, säger hon.

De senaste 20 åren har andelen aborter av foster med Downs syndrom ökat. 2022 ledde 70 procent av graviditeterna till abort, en ökning med 30 procentenheter jämfört med 1999.

En orsak, menar Mickan Lüning, är att folk inte vet vad de ska förvänta sig.

– Det finns mycket fördomar om Downs syndrom. Det finns en kunskapsbrist. Man är rädd för det som är annorlunda eller sticker ut. Man är orolig för att familjen ska få ett sämre liv och att barnet i sig ska få det sämre, säger hon. 

Julia Beil Amarilla känner igen rädslan. Efter Leos födsel oroade hon sig för vad andra människor skulle tänka och tycka.

– Jag trodde att folk skulle tro att jag har gjort något fel som person. Vissa föräldrar får den frågan. Vems fel är det att han har Downs syndrom? Det är ju ingens fel. Det är bara en slump.

I sin roll som sakkunnig på Svenska Downföreningen träffar Mickan Lüning blivande föräldrar som känner oro över barnets chans till ett bra liv. Mickan Lüning tycker att frågan om livskvalitet ska tas på allvar. 

– Vad är det för samhälle vi vill ha? Vilka ska få finnas i vårt samhälle? Och vem bestämmer vilka som ska få finnas i vårt samhälle?

Tack vare den medicinska utvecklingen har medellivslängden för människor med Downs syndrom ökat från 30 till 60 år sedan 1970-talet. Det har aldrig funnits lika bra förutsättningar att leva ett bra liv för personer med Downs syndrom som nu, enligt Mickan Lüning. 

En amerikansk studie från 2011 visar att 99 procent av alla människor med Downs syndrom är nöjda med sina liv. Nästan lika många gillar sitt utseende. 

– Det hade varit intressant att jämföra med hur ungdomar utan Downs syndrom ser på sig själva, säger Mickan Lüning. 

Vården kan bli bättre

Leo vaknar från sin nap och tittar nyvaket på sin mamma. Han har hunnit fylla tre. Att lära sig gå har tagit längre tid för Leo än för andra barn. Dessutom behöver han mer hjälp för att lära sig att prata. 

– Annars är han inte annorlunda jämfört med andra barn. Alla människor behöver hjälp och stöd på olika sätt. Någon gång i livet kommer vi alla behöva det, betonar Julia Beil Amarilla.

 Hon är spänd på hur Leo kommer att bli bemött av andra människor när han blir äldre. 

– Jag upplever att förväntningarna på honom är så låga. Det är problematiskt för då får han inte det stödet han behöver. Jag önskar att fler skulle se att allt är möjligt för Leo, säger Julia Beil Amarilla.

Att människor med Downs syndrom har börjat synas mer i media och reklam är positivt, enligt Mickan Lüning. Hon poängterar att dagens unga människor är mer positivt inställda till Downs syndrom.

Dock ser hon utvecklingspotential inom vården.

– Det finns fortfarande stor okunskap inom vården kring hur man lämnar besked till föräldrarna och kring vad man ska säga. Jag får höra historier där familjer berättar att läkarna sagt att de aldrig kommer kunna ha ett normalt familjeliv. Hur oförskämt är det inte av en läkare att säga så utan att ha kunskap?

Leo är hungrig. Julia Beil Amarilla plockar upp honom i sin famn och ammar honom. Ett leende sprider sig över hennes läppar. Allt är som det ska vara.